Regala anche tu un futuro.
Un futuro per Katia
Ekatherina, bambina Ucraina nata il 16.08.2009, è affetta da una patologia infiammatoria genetica, denominate Criopirinopatia, legata alla mutazione F523L del gene NLRP3.
Tale condizione determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale.
La bambina necessità di una terapia continuativa e i due prodotti attualmente sul mercato in Europa sono l’antagonista recettoriale di IL-1 (Anakinra) o l’anticorpo monoclonale di IL-1beta (Canakinumab). Un breve ciclo terapeutico con Anakinra ha portato ad un rapido controllo della sintomatologia con un netto miglioramento della qualità di vita della paziente.
Purtroppo i farmaci sopraindicati non sono a disposizione in Ucraina. Tale situazione determina una persistenza del quadro infiammatorio cronico della paziente mettendola a rischio di numerose complicanze a medio-lungo termine (sordità neuro-sensoriale, ritardo mentale, amiloidosi renale).
L’Associazione Iris ODV intende acquistare il farmaco (Kineret – p.a. Anakindra) che permetta di curare Ekatherina (Katia).
Vi chiediamo quindi di diventare protagonisti di questo sogno con noi, di regalare a Katia una possibilità e di voler sostenere per quanto vi sarà possibile la fornitura di questo farmaco così importante per la famiglia Stephanenko.
Sostegno familiare
È una famiglia ucraina che ha lasciato la propria terra con la speranza di ricominciare altrove. Ricostruire una vita lontano da casa non è semplice: ogni giorno è una piccola prova di resistenza. La lingua è un ostacolo costante, le regole e i meccanismi del sistema italiano spesso sembrano incomprensibili, e le incomprensioni non mancano.
A rendere tutto più fragile c’è il loro bambino, che affronta seri problemi di salute: interventi alle gambe che si susseguono uno dopo l’altro — due, forse tre, ormai è difficile persino contarli — e un sistema immunitario che impone attenzioni continue. In questo equilibrio precario, la famiglia cerca di restare unita, di non perdere la calma, aggrappandosi alla forza che nasce dall’amore e dalla necessità di andare avanti, nonostante tutto. Da qui parte il sostegno dell’Associazione IRIS.
Servizi umanitari in Ucraina
Fin dal 2022 abbiamo lanciato una campagna di sensibilizzazione finalizzata al fornire aiuti concreti alla popolazione Ucraina. Abbiamo avviato collaborazioni significative con SV Platform Analytical Center (ONG Ucraina) e con l’ Esarcato della Chiesa greco-cattolica di Novara che hanno permesso allo scrivente di portare quanto donatogli direttamente alle persone che ne hanno necessità.
Raccolta vestiario e materiale sanitario per l’Ucraina
Ecco alcuni fotogrammi della raccolta abiti e materiale sanitario 2016 da consegnare ad orfanotrofi e ospedali in Ucraina.