Un futuro per Katia
Ekatherina, bambina Ucraina nata il 16.08.2009,è affetta da una patologia infiammatoria genetica, denominate Criopirinopatia, legata alla mutazione F523L del gene NLRP3. Tale condizione determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale. La bambina necessità di una terapia continuativa e i due prodotti attualmente sul mercato in Europa sono l’antagonista recettoriale di IL-1 (Anakinra) o l’anticorpo monoclonale di IL-1beta (Canakinumab). Un breve ciclo terapeutico con Anakinra ha portato ad un rapido controllo della sintomatologia con un netto miglioramento della qualità di vita della paziente.Purtroppo i farmaci sopraindicati non sono a disposizione in Ucraina. Tale situazione determina una persistenza del quadro infiammatorio cronico della paziente mettendola a rischio di numerose complicanze a medio-lungo termine (sordità neuro-sensoriale, ritardo mentale, amiloidosi renale).
L’AssociazioneIris Onlus intende acquistare il farmaco (Kineret – p.a. Anakindra) che permetta di curare Ekatherina (Katia).
Vi chiediamo quindi di diventare protagonisti di questo sogno con noi, di regalare a Katia una possibilità e divoler sostenere per quanto vi sarà possibile la fornitura di questo farmaco così importante per la famiglia Stephanenko.
Raccolta vestiario e materiale sanitario per l’Ucraina
Si raccolgono abiti e materiale sanitario da consegnare ad orfanotrofi e ospedali in Ucraina.
Alcune immagini della raccolta abiti Ottobre 2016